Om å miste et barn
Jeg leste en kronikk på nrk.no for en stund siden om å miste et barn til kreft, og hvordan livet er etterpå. Godt skrevet, viktig tema, men det fikk meg til å tenke.
Jeg har også mistet et barn. Eller, hun er jo ikke borte. Hun ligger der inne i sengen sin, på det mørke rommet, stille, uten å orke å si noe særlig, eller gjøre noe. Hun har gjort det i snart fem år nå.
Jeg har mistet et barn.
Datteren min har ME, av det svært alvorlige slaget. Det betyr at jenta som elsket å lese ikke lenger klarer å ta i en bok. Hun som sang, spilte og danset orker ikke lyder, og det å sette seg opp i sengen er en nesten uoverkommelig kraftanstrengelse. Det er bare såvidt hun orker å spise selv, og i perioder har hun måttet ha sondemat for ikke å sulte i hjel. Alle anstrengelser, det være seg fysiske, mentale eller emosjonelle, kan føre til at hun blir verre i uker eller kanskje måneder etterpå.
Hadde hun enda hatt kreft, tenker jeg av og til. Når et barn får en kreftdiagnose snus verden på hodet - helsevesenet gjør alt de kan for å hjelpe, helbrede og støtte; og når det røyner på finnes det tilbud til pårørende. Man prøver behandling, og det finnes håp uansett hvor lite det måtte være.
ME-pasienter og deres pårørende blir i beste fall møtt med et beklagende skuldertrekk og “Det finnes ingen behandling” - i verste fall med “Har du prøvd å ikke være syk?”. Håp? Det må du finne på egen hånd.
Jeg har mistet et barn.
Når var sist du ga barnet ditt en klem? Jeg har fått lov til å klemme datteren min to ganger de siste fire årene: da hun fylte atten, og da den eldste av kattene våre døde. Det er ikke fordi hun ikke liker å bli klemt; hun orker knapt berøring i det hele tatt, det er rett og slett ubehagelig for henne.
Jeg har mistet et barn.
Men hun lever tross alt, tenker du kanskje. Men er det et liv? Å ligge i sengen på et mørkt rom, uten noen særlig stimulus - er det et liv for en tenåring? Hun skulle vært på vei ut i verden, på vei til å klare seg selv; i stedet er hun fullstendig avhengig av foreldrene sine.
Jeg har mistet et barn.
Den andre datteren min har mistet en søster, en bestevenn. De er nære i alder, og har alltid vært nære i sinnet. Ledd sammen, grått sammen, sunget og spilt og danset sammen. Nå er det sjelden de snakker - hun orker ikke - og jeg ser på ansiktet til hun som er frisk at det er tungt å stikke hodet inn til søsteren for å hviske “hei”, bare for å måtte liste seg ut igjen.
Jeg har mistet et barn.
Det jeg har er en pasient, en byrde, en klamp om foten - alt jeg gjør må planlegges rundt henne og hennes behov. Misforstå meg rett: Jeg er glad i henne, og pleier henne med glede! Men det er likevel en byrde.
Jeg har mistet et barn. På veien har jeg også mistet meg selv.